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关注冷冻人群的慈善活动,免费为冷冻人群的高危人群进行基因检测
时间:2019-03-26 10:21:01 来源:浪茄门户网 作者:匿名



东方网6月22日消息:昨天是世界冻结的人们的一天,城市的精神文明,城市慈善基金会朱长青关心冻结的人和罕见病人基金共同举办的“送,爱解冻”慈善之夜系列被打开了。 “如果我可以走三天,那么,嘉定人文旅游梦幻夏令营也将同步。”从现在起的三天内,一些症状逐渐缓慢的人将在志愿者的帮助下参观嘉定汽车城,保利剧院和阳光世界。与此同时,上海迪士尼乐园捐赠了50张门票,让更多有逐渐冻结症状的人可以围绕迪士尼梦想。

“在四月开始准备,多方协调,在许多好人的帮助下,终于可以举办公益音乐会。”看着患者带着幸福的笑容,活动的主要策划者,神经肌肉疾病协会(MDACHINA)方正朱长青非常兴奋,她也是一个患有冰冻人类疾病的人。

吴晓红坐在轮椅上,她特别开心17年。 “即使你是一个健康的人,你的生活也会遇到困难。”她说,“那我为什么要生活在抑郁症中呢?这是一个欢笑和欢笑的日子。我愿意笑着面对它。”这位白发苍苍的老头向基金会捐赠了一笔爱心款。她的儿子黄嘉俊因逐渐冻结而死,但他们的家人多年来一直帮助和支持上海慈善基金会朱长青和罕见疾病护理基金。我非常感激,“我们都是家人,我们希望为每个人做出更多贡献。”

据统计,目前中国有450万人逐渐冻结,其中上海有5万人。除了现场爱情拍卖,慈善表演和其他活动外,今年的活动将继续为冻结人群的高风险人群提供免费的基因检测,并尽早识别隐患。朱长青坦言,尽管2014年的冰桶挑战在全世界都很受欢迎,但其目的是呼吁人们关注人类疾病的逐渐冻结。然而,进入中国后,这些活动有些恶臭,并没有真正帮助患者逐渐冻结。

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